Μια όπερα πριν χάσει την ακοή της η κόρη μου

click fraud protection

«Έχασε τα μισά της ακρόαση από την τελευταία φορά που της έκαναν εξετάσεις», μου είπε ο γιατρός.

«Πόσο καιρό πριν ήταν;» Ρώτησα.

«Πριν από περίπου έξι μήνες».

Κοίταξα την κόρη μου, η οποία σε αυτό το σημείο κουλουριάστηκε στην καρέκλα του γιατρού και έκρυψε το πρόσωπό της με τα μακριά μαύρα μαλλιά της.

«Τι συμβαίνει μετά από αυτήν χάνει την ακοή της;" Ρώτησα.

«Μπορεί να είναι κατάλληλη για κοχλιακό εμφύτευμα, αλλά μόνο στο ένα αυτί. Δεν έχω δει ποτέ κάποιον να χάνει τόσο πολύ την ακοή σε τόσο λίγο χρόνο. Δεν μπορούσα να δω τόσο καλά στο αυτί της, οπότε ίσως να υπάρχει υγρό που προκαλεί απώλεια ακοής. Θα συνταγογραφήσω κάποια αντιβιοτικά, για κάθε ενδεχόμενο». Με αυτό, ο γιατρός έφυγε από το δωμάτιο.

Τους τελευταίους μήνες, η γυναίκα μου και εγώ είχαμε παρατηρήσει ότι η ακοή της κόρης μου φαινόταν να πηγαίνει. Συνεχίσαμε να υψώνουμε τις φωνές μας και να επαναλαμβανόμαστε μόνο για να μας ακούσει. Θα της μιλούσαμε από άλλο δωμάτιο, περιμένοντας απάντηση, αλλά σιωπήσαμε. Όταν κάποιος από εμάς πήγαινε να την αναζητήσει, έπαιζε με τις κούκλες της, χωρίς να γνωρίζει ότι φωνάζαμε το όνομά της.

Αυτή η ιστορία υποβλήθηκε από τον α Πατρικός αναγνώστης. Οι απόψεις που εκφράζονται στην ιστορία δεν αντικατοπτρίζουν τις απόψεις του Πατρικός ως δημοσίευση. Το γεγονός ότι τυπώνουμε την ιστορία, ωστόσο, αντανακλά την πεποίθηση ότι είναι μια ενδιαφέρουσα και αξιόλογη ανάγνωση.

Η ένταση του ήχου στην τηλεόρασή μας αυξήθηκε από το επίπεδο 30 μέχρι το 50, που είναι το μέγιστο. Και το βράδυ, όταν την έβαζα μέσα, έπρεπε να πιέσω τα χείλη μου στα αυτιά της για να μπορεί να ακούσει τις λέξεις: «Σ’ αγαπώ και καληνύχτα».

Κοίταξα την κόρη μου στην καρέκλα του γιατρού. Τα γενέθλιά της ήταν την επόμενη εβδομάδα και θα γύριζε 9 χρονών. Σήκωσε το κεφάλι της και είπε: «Γιατί κάθε φορά που έρχομαι εδώ, πάντα λαμβάνω άσχημα νέα; Τώρα δεν πρόκειται ποτέ να ακούσω πουλιά να τραγουδούν ή κάτι τέτοιο».

Δάκρυα άρχισαν να κυλούν από τα μάτια μου και τα δικά της.

έσκυψα. «Αν επρόκειτο να χάσεις την ακοή σου, ποιο είναι το μόνο πράγμα που θα ήθελες να ακούσεις;»

Χωρίς δισταγμό, είπε, «Όπερα. Θέλω να ακούσω την όπερα».

Από όλα τα πράγματα στον κόσμο που θα μπορούσε να πει, αυτό ήταν το τελευταίο πράγμα που περίμενα.

"Εντάξει. Αύριο θα μας αγοράσω μερικά εισιτήρια για την όπερα».

Την αγκάλιασα και έσφιξα το κορμάκι της.

Ο γιατρός επέστρεψε με τη συνταγή. «Θα ήθελα να επιστρέψει τον επόμενο μήνα για ένα άλλο τεστ ακοής για να δω αν είναι υγρό στο αυτί της που προκαλεί την απώλεια ακοής».

Πήρα τη συνταγή, γνωρίζοντας ότι δεν ήταν υγρό που προκάλεσε απώλεια ακοής στην κόρη μου. Ο ένοχος είναι μια γενετική διαταραχή που ονομάζεται σύνδρομο Stickler. Προκαλείται από μια μετάλλαξη στα γονίδια που περιορίζει το σχηματισμό κολλαγόνου, το οποίο εμποδίζει την ανάπτυξη των συνδετικών ιστών σε περιοχές όπως τα μάτια, τα οστά και τα αυτιά.

Από τότε που γεννήθηκε η κόρη μου, φορούσε ακουστικά βαρηκοΐας, αλλά η γυναίκα μου και εγώ υποθέσαμε ότι δεν θα έχανε την ακοή της μέχρι αργότερα στη ζωή της. Ονομάστε το ευσεβή πόθο ή το να είμαι ανόητα αισιόδοξος, αλλά ήλπιζα ότι η μέρα που η κόρη μου δεν θα μπορούσε πια να ακούει τις φωνές μας δεν θα ερχόταν ποτέ.

Ήθελα να κλάψω. Ειλικρινά σκέφτηκα, εκεί σε εκείνο το ιατρείο, θα το έχανα και θα είχα μια συναισθηματική κατάρρευση, αλλά δεν μπορούσα. Η κόρη μου εξαρτιόταν από εμένα. Με έψαχνε για σιγουριά και παρηγοριά.

Πώς αποδέχεται και παρηγορεί ένας γονιός το παιδί του όταν λαμβάνει μια τρομερή διάγνωση, γνωρίζοντας πολύ καλά ότι έξω από ένα θαύμα, θα ερχόταν το αναπόφευκτο;

Η κόρη μου γεννήθηκε έτσι. Αυτή είναι η ζωή της στα 9 της. Έχει ήδη κάνει πολλές χειρουργικές επεμβάσεις στα μάτια και τα αυτιά της. Δεν αποφάσισε να έχει απώλεια ακοής και όρασης. Δεν ήθελε να γεννηθεί με τα σωματικά ελλείμματα που έζησε μέρα με τη μέρα.

Το μόνο πράγμα που μπορούσα να σκεφτώ ήταν: «Είμαστε μαχητές». Η οικογένειά μου και εγώ έχουμε πίστη σε Ένα μεγαλύτερο από εμάς. Πιστεύουμε ότι αυτό το ένα επεισόδιο στη ζωή της κόρης μου είναι μέρος ενός μεγαλύτερου ταξιδιού που εμείς —όχι μόνο αυτή— θα αντέξουμε, και της είπα το ίδιο.

Το να παρηγορήσετε ένα παιδί που γνωρίζει ότι βρίσκεται σε μονόδρομο προς την πλήρη απώλεια ακοής είναι επώδυνο. Το να βλέπεις το παιδί σου να κλαίει με δυνατούς λυγμούς, γνωρίζοντας ως πατέρας ότι δεν μπορείς να κάνεις τίποτα, είναι πέρα ​​για πέρα ​​αποκαρδιωτικό.

Καθώς κατευθυνθήκαμε προς το σπίτι, η κόρη μου ζήτησε να είναι εκείνη που θα μοιραστεί με τη μητέρα και την αδερφή της τα νέα της επικείμενης απώλειας ακοής της. Δάκρυα χύθηκαν.

Αργότερα τκαπέλο νύχτα, έβαλα εκείνη και τη μεγαλύτερη αδερφή της στο κρεβάτι. Λίγα λεπτά αργότερα, άκουσα θρόισμα από το δωμάτιό τους και μπήκα και βρήκα τη μεγαλύτερη κόρη μου να αγκαλιάζει τη μικρή.

"Τι τρέχει?" Ρώτησα.

«Είχε ένα άσχημο όνειρο», απάντησε ο μεγαλύτερος μου.

«Είδα ένα όνειρο ότι εσύ και η μαμά μιλούσατε και δεν μπορούσα να σας ακούσω», είπε ο μικρότερος. «Δεν θέλω να κωφεύσω. Θέλω να ακούσω."

Ευτυχώς, το φως έσβησε καθώς δάγκωσε τα χείλη μου και άρχισαν να πέφτουν δάκρυα. Αυτή τη φορά έκρυψα το πρόσωπό μου στα μαλλιά της. Τη φίλησα, γνωρίζοντας ότι υπάρχει περιορισμένος χρόνος μέχρι να πέσει η φωνή μας στο σκοτάδι, για να μην επιστρέψουμε. Καθώς έκλεινα την πόρτα της κρεβατοκάμαρας, προσευχήθηκα: «Σε παρακαλώ, Θεέ, δώσε μας άλλη μια μέρα. Μην αφήσετε τις φωνές μας να εξαφανιστούν».

Την επόμενη μέρα, πήγα στο Pavilion Dorothy Chandler και αγόρασα εισιτήρια για την επερχόμενη όπερα του Plácido Domingo, «El Gato Montés».

Καθώς η όπερα απέχει λίγους μήνες, έστειλα email στις υπηρεσίες επισκεπτών με δύο αιτήματα: αδιακοσμητικές συσκευές για να βοηθήσω την κόρη μου να ακούσει και την ευκαιρία να συναντηθεί και να τραβήξει φωτογραφίες με το καστ. Μια εβδομάδα αργότερα, απάντησαν ότι θα υπήρχαν προσαρμοστικές συσκευές και ότι θα μπορούμε να πάμε στα παρασκήνια πριν από την παράσταση.

Η μόνη μου ελπίδα είναι ότι η ακοή της κόρης μου διαρκεί τόσο πολύ, ώστε να μπορεί να ακούσει τη μουσική και τις φωνές που θα φέρουν τόση χαρά και φως στη ζωή της.

Ο Zachery Román είναι συγγραφέας ομιλιών και ανεξάρτητος δημοσιογράφος με έδρα το Λος Άντζελες. Είναι πατέρας δύο κορών και του αρέσει να τραγουδάει όπερα στο ντους, προς μεγάλη απογοήτευση της συζύγου του.

Ο Αυτισμός και οι Ορισμοί του: Από την Ηχολαλία στην Ελπίδα

Ο Αυτισμός και οι Ορισμοί του: Από την Ηχολαλία στην ΕλπίδαΑυτισμόςΕιδικές ανάγκεςΠατρικές φωνέςΚέντρο νευροποικιλότητας: αυτισμόςΔιαταραχές στο φάσμα του αυτισμού

«Λένε ότι έχει αυτισμό».Δεν συνόδεψα τη γυναίκα μου στο ραντεβού με τον αναπτυξιακό παιδίατρο. Είχα πάρει μερικές μέρες άρρωστης όχι πολύ πριν, και δεν πίστευα ότι θα ήταν φρόνιμο να πάρω άλλη μια....

Διαβάστε περισσότερα
Συμβουλή του πατέρα: Πώς να προετοιμαστείτε για ένα μωρό με σύνδρομο Down

Συμβουλή του πατέρα: Πώς να προετοιμαστείτε για ένα μωρό με σύνδρομο DownΑιδοίο θήλεοςσύνδρομο DownΕιδικές ανάγκεςΑλλαγή πάναςΡωτήστε τον παππού

Γεια σου πατρικά,Η γυναίκα μου και εγώ μόλις καλωσορίσαμε στον κόσμο ένα κοριτσάκι! Είμαι πολύ ενθουσιασμένος και θέλω να γίνω μπαμπάς, αλλά τον πρώτο μήνα που είναι σπίτι δεν έχω αλλάξει πάνες. Το...

Διαβάστε περισσότερα
Το New Gerber Baby είναι το πρώτο που έχει σύνδρομο Down

Το New Gerber Baby είναι το πρώτο που έχει σύνδρομο Downσύνδρομο DownΕιδικές ανάγκεςΜωρά

Το 2018 Gerber Baby ανακοινώθηκε σήμερα και γράφει ιστορία ως το πρώτο παιδί με σύνδρομο Down να τιμηθεί με τον τίτλο. Ο ενός έτους Lucas Warren από το Dalton της Τζόρτζια κέρδισε περισσότερους από...

Διαβάστε περισσότερα